Si è svolto a Roma sabato 6 Maggio 2017, presso il Centro Congressi Europa – sala Italia, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, il Convegno Interregionale Abruzzo, Lazio e Molise, organizzato dalla Società Italiana Cure Palliative.
La Società Italiana di Cure Palliative, fondata a Milano nel 1986, è l’unica Società scientifica specificatamente nata per la diffusione dei principi delle cure palliative (CP) in Italia. A livello regionale la SICP è rappresentata da 15 sedi regionali: Basilicata, Calabria, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Lombardia, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia, Toscana, Umbria, Veneto e Trentino-Alto Adige e da due sedi interregionali: Piemonte-Valle d’Aosta e Lazio-Abruzzo-Molise. Ciascuna Sede regionale è guidata da un Coordinatore e da un Consiglio Direttivo regionale, eletti dai Soci della SICP.

La Prima Sessione dei lavori del convegno era centrata sul tema:
“Reti Locali di Cure Palliative: dalle Cure Palliative di base alle Cure Palliative Specialistiche”.
Il dr. Italo Penco, Direttore Sanitario Centro di Cure Palliative e Presidente SICP, di Roma ha aperto i lavori del meeting: “7 anni dalla Legge 38: eppure sembra ieri”.
La Legge n. 38 dal 15 marzo 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, con un opportuno ed adeguato sostegno sanitario e socio assistenziale sia nei confronti del malato stesso che della sua famiglia.
Dalla entrata in vigore della Legge 38, numerose sono state le evoluzioni:
Sviluppo e attività delle Reti. La Rete locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice e a domicilio e in altre strutture residenziali in un ambito territoriale a livello regionale. Nel 2002 le strutture degli hospice erano salite a 35 unità in tutto il territorio nazionale e nel 2006 a 105. Oggi, nella sola regione Lazio esistono ben 26 hospice.
Attività di formazione: Nel 2012 vengono istituiti i primi master universitari per la formazione del personale, al fine di formare figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nell’ambito delle cure palliative. Sempre nello stesso anno vennero istituiti i sistemi informativi per il monitoraggio dell’assistenza erogata in hospice e da domicilio. Il 25 luglio 2012 viene siglata l’ Intesa tra Stato e Regioni per la definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore.
Disciplina di Cure Palliative: il 7 febbraio 2013 è stata ufficialmente istituita la Disciplina in Cure palliative. Un passaggio imprescindibile per poter assegnare gli incarichi dirigenziali di struttura complessa per i profili professionali della dirigenza del ruolo sanitario e assicurare così ai malati un’organizzazione e un coordinamento più razionali, efficaci e monitorabili dei servizi nell’ambito delle cure palliative e dell’assistenza del fine-vita.
Certificazione triennale delle Cure Palliative: il 1 luglio 2015 è stato pubblicato il Decreto per l’individuazioni dei criteri per la certificazione dell’esperienza triennale nel campo delle cure palliative dei medici in servizio presso le reti dedicate alle cure palliative, pubbliche o private accreditate.

Nonostante la crescita e gli incrementi apportati durante i sette anni di vita della Legge 38, ci sono ancora molte carenze da colmare. La frammentarietà e l’eterogeneità delle prestazioni; l’accesso tardivo alle cure palliative da parte del malato; il mancato accesso per i malati con bisogni complessi affetti da patologie croniche non oncologiche.

Il dr. Italo Penco e dr.ssa Patrizia Ginobbi, Responsabile medico hospice Centro di Cure Palliative, hanno moderato la prima pare dei lavori. Sono intervenuti:
Il dr. Gianni Vicario, direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, sul tema: “Realizzare le reti locali di cure palliative: le linee di indirizzo della Regione Lazio”. La Rete locale di cure palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice a domicilio e in altre strutture residenziali in ambito territoriale definito a livello regionale, come sancito dall’Intesa Stato-Regioni del 25 Luglio 2012. I nuovi indicatori LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale deve garantire a tutti i cittadini, con le risorse pubbliche, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione ,ticket) hanno dato un input importante: 20 milioni di persone al Mondo hanno bisogno delle cure palliative. La popolazione anziana con oltre i 65 anni di età è quella più colpita da patologie tumorali. Nella seconda metà del secolo sono in aumento le persone malate di tumore. Il sistema tariffario per le cure palliative in Italia, si diversifica da regione a regione. Occorre ottimizzare i costi per le cure palliative per renderli omogenei in tutto il territorio. Gli hospice sono in aumento, il 9% dei malati terminali oncologici viene assistito nelle strutture, e il 20% presso il proprio domicilio. Gli hospice non sono però presenti in tutte le regioni del territorio italiano, nelle regioni ancora sprovviste sono in aumento i decessi nei reparti oncologici degli ospedali.

Il dr. Renato Fanelli, Medico di Medicina Generale Asl RM 1, sul tema: “Cure Palliative di base: il punto di vista del Medico di Medicina Generale”.
Il medico di famiglia, prima figura di riferimento per il paziente con dolore, gioca un ruolo indispensabile nel modello di continuità assistenziale. Con l’approvazione della Legge 38/2010, il Medico di Medicina di Base (MMG) vede riconosciuto il ruolo di snodo imprescindibile tra il diritto del  malato ad avere idonee cure, ed i nodi della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore. Questo ruolo implica anche la necessaria competenza per affrontare la complessità del fine vita e una prima e spesso esaustiva risposta ai bisogni del paziente. Il suo è un ruolo di coordinatore generale del paziente terminale, di cui ne cura la regia. Un ambito specifico, così come delineato dalla legge, è il domicilio, dove il paziente, la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici, ha il diritto di essere assistito al pieno delle possibilità di cura da parte di equipe multi professionali di cui il MMG è parte integrante.
Il dr. Francesco Scarcella, Medico palliativista Hospice Villa Speranza di Roma, sul tema : “Le Cure Palliative di Base: il punto di vista del Medico Palliativista”.
Nel 2013 con il progetto Teseo, si è voluto sperimentare un modello organizzativo di formazione sulle terapie del dolore e cure palliative da parte di 335 medici di medicina generale. Questo nuovo approccio ha portato ad incrementare le visite cliniche specifiche sul dolore e a diagnosticare e a tipizzare il dolore grazie all’impegno e al coinvolgimento dei medici di famiglia formati, somministrando una terapia appropriata. La centralità dei bisogni del paziente, elemento fondativo di Teseo, viene ripresa nel 2014 dal progetto Arianna , che si è posto l’obiettivo di testare un modello organizzativo integrato nelle Unità di Cure Palliative (UCP), attraverso il monitoraggio dei pazienti in tutto il percorso di cura, dall’identificazione precoce fino all’eventuale decesso, registrandone il percorso e le condizioni cliniche per tutta la durata dello studio. Il loro obiettivo è stato quello di valutare i percorsi integrati di cure palliative domiciliari, di base e specialistiche per individuare precocemente i malati che si avviano alla fine della vita, dando una risposta ai loro bisogni e a quelli dei familiari.
La dr.ssa Maria Rosaria Romagnuolo, Direttore Distretto XXIX Asl Rm1, sul tema:
“Le Cure Palliative di Base: il ruolo chiave del Distretto”.
La Regione Lazio ha deliberato un sistema informatico per consentire di interagire nella Rete. La ASL assicura una rete di servizi in assistenza domiciliare e in hospice che sono tra di loro interscambiabili; il paziente può iniziare il percorso assistenziale a domicilio e poi essere seguito in hospice o viceversa. L’A.D.I.- Assistenza Domiciliare Integrata – è un modello di cura alternativa al ricovero ospedaliero, consentendo alla persona di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita, o rendendo possibile una precoce dimissione. Assistenza “Integrata”, ad indicare che dietro ad ogni assistito vi è una peculiare e complessa organizzazione, un “lavoro di rete” che coordina ed integra le varie figure professionali (medici, infermieri professionali , terapisti della riabilitazione, operatori sociali), mantenendo i rapporti con gli specialisti, i day hospital, organizzando e prenotando esami o consulenze, procurando e fornendo i materiali e gli ausili necessari per l’assistenza al domicilio, secondo le necessità rilevate.
Il dr. Domenico Russo: Responsabile medico Hospice San Marco, Latina sul tema: “Problema della stipsi per uso di oppioidi”. Le metastasi ossee comportano dolore spesso severo e difficilmente controllabile. Gli oppiacei, pur utili, non raramente risultano insufficienti e necessitano dosaggi alti rispetto ad altri tipi di dolore. La costipazione è l’effetto avverso più comune durante la somministrazione ad un paziente terminale di farmaci oppioidi. Per minimizzarlo è necessario effettuare delle terapie profilattiche. Gli analgesici oppioidi esercitano a livello del tratto gastrointestinale effetti vari: riducono la motilità, le secrezioni ed il flusso sanguigno. Per minimizzare il rischio di costipazione dovrebbero essere incentivati i trattamenti non farmacologici quali incremento dell’assunzione di liquidi o di cibi ricchi di fibre, incremento dell’attività fisica ed esercizio routinario delle funzioni intestinali .

La Seconda Parte dei lavori del convegno è stata aperta con una tavola rotonda sul tema: “Dalle Cure Palliative di base alle Cure Palliative specialistiche: quali criteri e quali complessità?”. Moderatori: dr.ssa Santa Cogliandolo, Medico palliativista Hospice Villa Speranza di Roma, e dr.ssa Margherita Salerno, Responsabile Hospice Sant’Antonio da Padova, Roma.
Sono intervenuti: dr.ssa Caterina Magnani, Medico Palliativista Centro Cure Palliative Antea, Roma, dr.ssa Chiara Mastroianni, infermiera Centro Cure palliative Atea, la dr.ssa Sara Purificato, Psicologa Villa Azzurra , Terracina, la dr.ssa Alice Summa, Assistente sociale centro di Cure Palliative Sanità e Ricerca, Roma.
È intervenuto anche il Sig. Franco Mozzetti, volontario Hospice Villa Speranza di Roma, che ha parlato dell’importanza del ruolo del volontario all’interno di un’equipe dedica all’assistenza del malato terminale. Ha sottolineato che il ruolo del volontario è fondamentale, in tutti quei casi dove il supporto dei familiari è troppo spesso coinvolto dal decorso degenerativo della malattia del loro caro. Un ruolo che si estende anche agli stessi familiari che hanno bisogno di essere supportati. Il ruolo del volontario è un ruolo dell’essere e non del fare. La sua presenza aiuta il malato a svolgere le sue abitudini quotidiane sempre, a prendersi cura del suo tempo e dei suoi familiari. Riesce a portate il mondo esterno nei luoghi di cura. Negli ultimi tempi è stata riscontrata una difficoltà di reclutamento dei volontari, soprattutto nei giovani.
Sono intervenuti il dr. Pier Paolo Carinci, Responsabile medico Hospice Lanciano-Vasto e Chieti, che ha evidenziato la realtà delle Cure Palliative in Abruzzo, partita con ritardo rispetto alla regione Lazio. Il dr. Mariano Flocco, Medico Hospice Regionale del Molise, che ha evidenziato che nella sola regione Molise esiste un solo hospice con 16 posti letto.
La Seconda Sessione dei lavori, dopo la pausa pranzo è terminata con la tavola rotonda:
“La gestione dei farmaci a domicilio: aspetti pratici e questioni aperte”, moderata da dr. ssa Francesca Bordin, responsabile Medico Hospice di Grottaferrata, Roma.

La dr.ssa Michela Guarda, Coordinatrice Infermieristica Hospice San Marco di Latina, che ha presentato il caso clinico a domicilio. Una paziente di 53 anni, madre di tre figli, affetta da carcinoma al rene destro. Dopo il primo ciclo di trattamento in chemioterapia aveva riportato un aumento delle lesioni polmonari. Era necessaria la somministrazione di ossigeno H24. Il medico palliativista può prescrivere ossigeno a domicilio?
Sono intervenuti: Dr. Giuseppe Guaglianone, Dirigente farmacista presso l’UOC Servizio Farmaceutico Territoriale, Dr.ssa Sabina Bochicchio, Farmacista dirigente Asl RM2, dr.ssa Federica Lerro, Avvocato, consulente legale Comitato Bioetica Ante Onlus, Roma, dr. Massimo Mammucari, Medico di Medicina Generale, Roma, dr.ssa Michela Guarda, dr. Domenico Russo, Responsabile medico Hospice San Marco, Latina. I temi trattati:
-La distribuzione diretta dei farmaci.
-La prescrivibilità di oppioidi e altri farmaci non in elenco nel Prontuario Terapeutico Aziendale; il coinvolgimento del Medico di Medicina Generale nella prescrizione di formaci non forniti dalla Distribuzione Diretta.
-Il trasporto dei farmaci e stupefacenti, la somministrazione domiciliare di farmaci ospedalieri, lo smaltimento dei farmaci inutilizzati.
-Il kit dei farmaci per le urgenze.
-La delega, la responsabilità e le valutazioni dell’idoneità del caregiver (il referente all’interno della famiglia del malato terminale, che partecipa al percorso assistenziale del paziente assistito presso il proprio domicilio) nella somministrazione domiciliare della terapia del dolore e degli altri sintomi.